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Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare fragilisant les tissus conjonctifs et affectant la production de collagène. Au mieux abordée trop succinctement au niveau histologique uniquement, dans les études suisses de médecine, la clinique de cette maladie reste trop souvent méconnue de la plupart des médecins et futurs médecins, ainsi que des professions paramédicales. Cette ignorance peut s’avérer dramatique dans les conséquences iatrogènes qu’elle entraîne, ainsi que dans la prise au sérieux multi-systémique des douleurs, blessures et symptômes que la maladie engendre, et des handicaps qu’elle représente. Bien que chronique et incurable, les symptômes (évolutifs et non dégénératifs) de cette maladie ne sont pas une fatalité et nécessitent des soins continus, connus et approuvés par les médecins spécialistes du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Il est urgent que cette maladie – et les précautions et les traitements qu’elle requiert – soit connue de tous les médecins (toutes spécialités inclues) et professionnel-e-s de santé.

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©️ Lilou

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